활보일기

인권과 건강의 사각지대, 활동보조서비스의 제공현장

- 떡갈나무(장애인활동보조인)

편집자 주 : 본 글은 2012년 11월 17일 한성대학교 에듀센터에서 있었던 “장애인활동보조인 노동조건 및 건강실태 조사 보고·토론회”에 쓰였던 발제문입니다. 글쓴이의 동의를 얻어 전제합니다.

최근에 장애인들이 사고로 목숨을 잃는 사건이 이어지면서 장애인활동보조서비스의 양적인 확대의 필요성에 대한 사회적 공감대가 형성되고 있다. 그렇지만 실제로 이용당사자들에게 활동보조서비스가 어떠한 환경에서 어떻게 전달되고 있는지에 대한 관심은 아직 일어나지 않은 것 같다. 사회적 안전망이 거의 전무하다시피한 실로 열악한 환경 속에서 인간으로서 자유로운 삶을 살아가기 위해 목숨을 거는 이용자당사자들 못지않게 그러한 현장에서 직접 들어가 일해야하는 활동보조인들이 의지하는 것은 오직 자신의 ‘맨몸’ 하나뿐이다. 활동보조인은 서비스 제공현장에서 어떠한 제도적 지원도 받지 못하고 있다. 3D업종이라는 자조의 목소리가 들릴정도로 열악한 활동보조인의 노동조건에 대해서는 제공기관도, 중개기관도, 서비스이용당사자들도 이용자들의 긴급한 필요만을 내세우며, 모르쇠로 일관하고 있는 것이 지금의 모습이다.

서비스의 제공 ‘당사자’임에도 불구하고 서비스 제공과 관련된 모든 논의에서 당연하게 제외되며, 건강권과 인권마저 보장받지 못하는 것이 장애인복지현장에서 활동보조서비스제공인력이 직면한 현실이다. 이에 필자는 서비스 제공으로 인하여 몸이 아프게 된 한명의 활동보조인으로서, 현장에서 그간 겪었던 경험을 중심으로 ‘제공인력’이 겪게 되는 어려움에 대해 말하고자 한다. 이용자와 더불어 활동보조인이 처한 현실에 대한 관심과 이를 함께 개선하려는 노력들이 이루어질 수 있는 계기가 되었으면 한다.

40시간 교육과정을 수료하였지만, 서비스 이용자에 대한 아무런 실질적이고 구체적인 정보도 받지못하는 활동보조인은 현장에 투입되면서 엄청난 충격을 받게 된다. 장애인 당사자들의 긴급한 필요에 의하여 마련된 배경으로 인하여, 몸적인 서비스를 제공해야 하는 매우 예민한 근로조건임에도 불구하고 중개기관은 활동보조인의 신체적 조건이나 건강상태와 원하는 활동이 무엇인가에는 관심도 가지지 않으며, 오직 장애인 이용자의 필요에 따라 활보인의 시간이 맞기만 하면 무조건 연결을 시켜주기만 한다. 뿐만 아니라 교육과정에서 배운 가르침에 따라 활보는 이용자의 필요에 의해 거의 무조건적으로 응해야했다.

관절이 매우 약했던 신체적 조건이었지만, 내가 소개받았던 첫 번째 이용자는 뇌병변 1급 와상장애인이었다. 변기를 사용하거나 휠체어를 탈 때는 어떤 보조기구나 다른 사람의 도움도 없이 나 혼자서 힘으로 그 분의 몸을 완전히 안아서 들어올려야 하는 상황이라는 것은 그 분을 직접 만나고서야 알게 되었다. 그분을 활동보조를 하면서 목 디스크가 생겨 어쩔 수 없이 그만두게 된 전임자의 사정은 아주 후에나 알게 된 사실이었다. 이용자는 “아니 왜 갑자기 목디스크가 생겼지?”라고 나에게 질문했지만. 일을 해보니 팔의 힘이 약하거나 근력이 약한 경우 잡아당겨야 하면 어쩔 수 없이 목에 힘을 주게 되어 목의 통증은 무거운 사람을 반복적으로 들게 되었을 경우 어쩔 수 없이 겪게 되는 고통이었던 것이다. 하루에 두 번이상 몸 전체를 들어올리는 일은 시간으로 치면 찰나에 해당하지만 찰나에 들어가는 에너지는 정말 엄청난 것이었다. 활보시간이 항상 부족했던 이용자는 분초를 다투며 다양한 서비스를 필요로 했으며 이용자의 필요에 맞추는 서비스를 제공해내는 것은 숨이 턱에까지 차오르는 육체적 고통과 힘듦이었다. 서비스 제공시에는 느낄 수 없는 거대한 피로감과 근육의 무리가 회복되는 데도 여러 날이 필요했다.

일반적으로 매우 열악한 환경속의 이용자의 필요가 더 우선시 되는 이 일의 성격으로 인해 활보인들은 그에 맞추기 위해서 이 일 자체를 그만둘 작정을 하지 않고서는 적절한 휴식과 회복을 위한 지원을 생각할 수 조차 없다. 이토록 반복되는 악순환 속에 활보인의 체력은 소진되며 건강은 서서히 무너져내리게 된다. 과로와 힘쓰느라 자주 흘리는 땀으로 인해 체온조절이 어려워 늘 감기를 몸에 달고 살아야 했고 전에 없던 근육통과 관절의 염증에 시달려야 했다. 고통을 호소할 곳도 없었으며 고통을 경함을 위해 받을 수 있는 어떠한 지원도 없었다. 모든 것은 활보인 혼자, 혹은 이용자와 활보인 두 사람사이에서만 개인적으로 해결해야했다. 확실히 다쳤을 때에는 산재를 받을 수 있다고 들었지만, 산재를 받아보려고 다칠 때까지 기다려야 하는 것은 얼마나 우스꽝스러운 일인가?

제공기관은 듣기만 할 뿐 아파쓰러지지만 않으면 이용자의 긴급한 필요와 대체인력없는 열악한 상황을 먼저 내세우며, 쉬려고 하여도 계속 서비스를 떠맡기려 한다. 내 경우 역시 쉬지 못하고 두 번째 이용자를 위한 서비스를 하다가 결국 오른쪽어깨에 일시적 마비가 왔다. 오른 팔이 움직여지지 않더니 오른쪽 어깨와 팔목에서 열이 나면서 목뒤에서부터 오른 손가락 끝까지 전기가 통하듯이 저려왔다. 움직이려고 애쓰면 애쓸수록 숨까지 가빠왔다. 그대로 누워서 꼼짝도 할 수 없었다. 밤중에 문여는 정형외과를 찾아가서 먼저 엑스레이를 찍고 주사와 물리치료, 그리고 약처방을 받았다. 스트레스와 과로로 인한 근육의 경직과 경련이라고 했다. 완치하지 않고 계속 무리할 경우 만성관절염에 걸릴 수 있다는 진단을 받고 말았다. 근육주사는 해롭다고 하여 항생제처방만 받은 뒤 안마치료를 했다. 산재처리 문의를 하였지만 중개기관에서는 확실히 아파 누운 경우가 아니면 안 된다고 하였다.

일을 쉬는 동안에도 나는 계속 중개기관으로부터 연락을 받았다. 열악한 여건의 이용자일수록 돕겠다고 나서는 활보가 그것도 주말에는 거의 없다는 것이었다. 코디는 주말에만 일을 해줄 수 없겠냐고, 주말에는 도저히 사람이 없다고 또 부탁하기 시작하였다. 이렇게 하여 새로 만난 이용자는 운동능력의 점차적인 상실로 인하여 시시때때로 넘어지는, 자기 몸을 스스로 지탱하기조차 힘든 사람이었다. 일어설 때도 다른 사람이 붙잡아주지 않으면 설 수조차 없었다. 도우미 부재시 생활하던 중 넘어져 119에 실려간 것이 여러번이었다. 이런 경우, 쓰러지는 몸을 받쳐주기 위해 곁에 사람이 항상 있어야 한다. 또한 집안일을 대신 해주기 위해서는 2인보조가 정말 필수적이었던 상황이었다. 그러나 2인보조 신청을 해도 지원받지 못하였으며 서비스는 늘 안전사고의 위험 속에서 이루어져야 했다. 거주공간에 자신의 몸을 안전하게 지탱하기 위한 보조기구도 없었고 매우 열악한 주거환경과 열악한 건강상태, 매우 부족한 서비스제공시간과 제공인력, 이 모든 조건들이 이용자의 생명을 언제라도 앗아갈 수 있는 심각한 요소들되었다. 그러한 환경 속에서 이용자의 최대만족을 위하여 서비스제공인력이 받아야 했던 육체적, 정신적 고통과 스트레스는 굳이 말로 다 설명하지 않아도 전달될 것이라 본다.1

서비스제공을 보다 안전하고 신속하고 편안하게 할 수 있는 지원체계가 없으므로 이용자와 활보인 모두 서비스가 이루어지는 과정에서 건강과 안전의 사각지대에 놓이게 된다. 전문가들이 설계한 운동프로그램, 안마서비스나 물리치료를 정기적으로 받기만 해도 활보인들은 근육의 무리한 사용으로 다치는 일을 크게 예방할 수 있으며 이용자에게 근심걱정없이 즐거운 마음으로 질적이고 안전한 서비스를 안정적으로 제공할 수 있다. 서비스 제공인력이 전문이고 체계적인 지원을 받게 될 때, 이용자의 서비스만족과 안전이 증진되는 것은 너무도 당연한 사실이다. 정부와 지자체의 지원에 의하여 각 센터가 속한 지역의 안마사, 물리치료사, 침술사, 정형외과전문의 같은 의료인들과 체육인들이 연계된 지역건강지원체계가 시급히 마련되어야 한다. 뿐만 아니라 활동보조인과 이용자 모두의 체력적 조건과 건강상태를 면밀히 평가하여 적절하게 연계하는 중개기관의 노력도 필요하다.

그렇지만 활동보조인력이 겪는 문제들은 체력적인 한계 부분에만 있지 않다. 다양한 장애상황만큼 다양한 서비스가 존재하며 몸을 쓰지 않는 서비스 제공도 많다. 또한 실제로 서비스제공현장에서 활보인은 제공기관에 등록할 때 지원했던 한가지 또는 두세가지 활동만 제공하지 않는다. 활동보조의 범위가 어디까지가 되어야 하는가에 대한 문제제기도 일어나고 있는 상황이지만, 제공기관이나 중개기관 그 어느 곳에도 서비스이용자들에게 활동보조를 단순히 파견만 하고 있을 뿐 서비스내용에 대한 어떠한 행동 지침이나 관리 감독도 회피하고 있다. 방임과 방치속에서 서비스참여 당사자들 모두 원치 않는 불미스러운 사례들이 빈번히 발생한다. 차별없는 평등 사회를 위해 우리사회구성원들이 서로 논의하고 합의하는 과정을 거치지 않고 오직 장애인의 긴급한 필요에 맞추느라 급하게 밀어붙여진 장애인활동보조제도는 많은 문제와 혼돈을 일으켰다.

평등한 관계와 인권을 존중하는 인식의 전환과정이 생략된채 제도화되어 이용자들은 스스로를 단순 소비자(구매자)로 인식하면서 대인관계의 핵심인 인간관계(평등, 상호존중, 상호배려등)의 부분을 삭제시키며 활동보조인을 자신들의 필요에 의해 단순고용된 대상으로 인식하는 오류를 범하고 있다. 대인관계 서비스가 단순히 돈에 의하여 ‘구매’됨으로 인해 활동보조인과 이용자간에 서비스 구매자와 제공자의 인간적인 상호존중과 상호부조의 관계가 파괴되고 있다. 특히 서비스제공이 평등한 지위에서 이뤄지지 않을 때 인격모독적인 일들이 벌어지게 된다.2

또한 질적인 서비스제공을 위하여 활보인이 발휘하는 정서적인 배려의 부분(친절, 친밀성, 이해심, 공감, 인내등)를 사적인 필요를 위해 함부로 이용하는 경우도 문제가 된다. 과도한 신변처리서비스 요구에 의하여 성희롱적인 감정을 느끼게 되거나3

반드시 필요한 서비스일지라도 이용자가 활보인의 입장을 고려하지 못한채 자신의 필요에만 집중하여 활보인이 원치 않는 서비스를 갑작스럽게 요구하게 될 때에는 반드시 필요한 서비스이기 때문에 활보인은 거절할 수 없어서 더욱더 심적인 번민과 고통을 겪는 경우도 많다.4

이 모든 불상사들은 중개기관과 제공기관이 마땅히 책임져야 할 인권과 평등에 관한 교육과 캠페인, 그에 따른 인력관리를 전혀하지 않은 데서 발생하는 문제점들이다. 중개기관과 제공기관은 서로에게 책임을 떠넘기면서 방치하는 가운데 어려움은 이용자과 제공인력간의 갈등으로 표출된다. 특히 평등의식이 결여된 소비자주의로 인해 “말 안들으면, 맘에 들지 않으면 바꾸면 그만이다.”라는 의식이 이용자들간에 팽배하게 되어 대화를 통한 서로간의 이해의 가능성은 사라지며 서비스 제공현장은 그야말로 지옥과 같은 상황으로 변질되는 것이 오늘날의 안타까운 모습이다.

장애인의 인권증진을 위하여 마련된 장애인활동보조제도가 차별철폐와 인간다운 삶의 증진이라는 본연의 목표에 맞게 잘 실행될 수 있기 위해서는 관련기관과 관련 주체들간의 소통을 위한 구체적인 투자와 진지한 노력과 결단이 선행되어야 할 것이다.

  1. 장애인 활동보조 서비스를 제공하는 많은 활동보조인들이 뇌병변장애인, 근육병장애인과 같은 근육의 강직이나 뼈의 굴곡 또는 손상으로 인해 스스로 신체의 움직임을 자유롭게 하지 못하여 도움이 필요한 분들의 활동을 돕고 있다. 사실 신체의 거동이 자유롭지 못하여 서비스 신청을 한 이용자들의 경우 신체적인 움직임이 자유로운 다른 장애유형의 이용자들보다 활동보조인의 손길이 더 많이 필요한 경우이기도 하다.

    취침, 식사, 신변처리등과 같은 인간이 생명을 유지하기 위한 인간의 매우 기본적인 활동에서 부터 사회, 문화, 여가활동에 이르기까지 거동이 불편한 장애 시민이 우리사회에서 인간으로서 존엄성을 잃지 않고 의미있는 자신의 삶을 살아가기 위해서 활동보조인의 개인적이고 밀착적인 서비스지원이 필수적이라는 점은 주지의 사실이다. “활동보조인은 생명과 같다.”라는 이용자의 언설에서 보듯 많은 장애인활동보조인들은 이와 같이 매우 긴요한 서비스를 장애시민에게 제공하고 있음에도 불구하고 이들에게 안전하고 질적인 서비스를 제공하는데 반드시 필요한 지원을 전혀받지 못하고 있다.

    지체장애 이용자들의 경우 몸이 한쪽으로만 쏠리는 경향이 많아 이용자의 몸이 쓰러지지 않게 하기 하기위해 활동보조인은 반대쪽에서 지탱을 해주어야 한다. 이렇게 한쪽으로 균형이 쏠리면서 힘으로 지탱하는 일을 반복적으로 하게 되면 활동보조인의 몸 역시 한쪽으로 계속 쏠리면서 몸의 전체적인 균형이 깨지게된다. 이렇게 이용자의 몸이 쓰러지거나 넘어지지 않도록 지탱해주기 위해서 활보인은 엄청난 집중력을 발휘해야한다. 몸을 움직이는 찰나에 집중하지 않고 힘을 쓰면 순식간에 돌이킬 수 없이 큰 안전사고의 원인이 될 수 있다.

    몸을 지탱하는 보조를 하는 많은 활동보조인들은 이용자의 몸의 리듬에 맞추어 자신의 힘을 필요한 곳에 집중시켜야 하므로 지탱하거나 들어 올리거나 당기는 등의 행동이 매우 짧은 시간에만 일어나더라도 식은땀이 비오듯 흐를 정도의 엄청난 에너지를 폭발적으로 사용하게 된다. 이용자의 예기치 못한 움직임이나, 근육의 갑작스런 강직과 같은 상황이 발생했을 경우 활보인은 이용자의 안전을 위해 자신의 근육을 과도하게 사용하게 된다. 내 몸이 다치거나 망가질까봐 서비스제공현장에서 쓰러지는 이용자를 내팽겨치는 활동보조인은 없을 것이기 때문이다. 예기치 못한 상황의 발생, 또는 일상적으로 반복적으로 계속 한쪽 근육만을 사용하게 되는 경우 그 근육은 늘어지거나 굳어지거나 아니면 완전히 파열되어 염증을 일으키게 된다. 그렇게 되면 근육이 감싸고 보호하고 있는 뼈와 신경과 관절도 충격을 받으면서 전체적으로 몸의 균형이 순식간에 무너지게 된다. (허리디스크나 허리가 삐어 입원한 예) 또한 한쪽 근육이 약해지면 몸을 지탱하기 위하여 다른신체부위의 근육을 과도하게 사용하게 될 것이다 (예를 들어 팔의 근육이 약한 사람은 어깨와 목, 또는 다리와 발목에 힘을 주게 될 것이다.) 뿐만아니라 이 일의 어려움은 벽돌과 같은 물건을 옮기는 것이 아니라 사람의 몸을 지탱한다는 것에 있다. 움직임이 자유롭지 못한 이용자들일수록 자신의 감정이 평안한 상태가 아닐 경우 몸이 심하게 흔들리거나 예상치 못한 움직임들이 나오게 될 수 있다, 따라서 활보인은 매우 조심스럽게 행동해야할 뿐만 아니라 이용자의 감정이 편안한 상태가 될 수 있게 돕는 감정노동을 하지 않을 수 없다.산재를 신청한다고 해도 중개기관에서 받아주지 않거나 받아주더라도 결국 인정되지 않는 경우가 대부분이어서, 많은 활동보조인은 아예 산재보험의 도움을 받는 것은 생각도 하지 못한다. []

  2. “내가 너에게 80시간이나 주잖아! 내가 너를 먹여살리잖아, 나 때문에 네가 돈을 벌잖아.”와 같은 언설들. []
  3. 또한 활동보조인들은 이용자들의 신변처리, 목욕, 위생관리 서비스를 제공해야할 경우 원치 않게 이용자와 몸이 접촉되야하는 경우가 있어요. 특히 욕창이 많이 생겨서 약을 발라 관리를 해야하는 경우, 심하면 신체의 모든 부위에 다 약을 발라야 하는 일도 생기죠. 그럴 때 남성이용자가 여성보조인에게 더 깊숙한 곳에 손을 넣어 약을 발라달라, 그쪽이 아프다고 말을 했던 경우가 있었어요. 약을 바르거나 안티프라민을 발라 근육이 경직된 곳을 풀어주는 것은 이용자에게 반드시 필요한 서비스이겠지만, 활동보조인의 입장에서는 도대체 어디까지 손이 가야 하는 것인지 애매한 지점에서 성희롱적인 감정을 느끼는 경우가 참 많아요. 이러한 일은 주로 이성간 서비스제공 시 주로 많이 발생하는 문제이지만, 동성간의 관계에서도 예외는 아니라고 봐요. 이런 일들이 비일비재하지만 복지부나 제공기관에서는 올바른 활동보조 서비스제공을 위한 어떠한 지침이나 교육도 제시하지 않고 있어요. 그냥 둘이서 알아서 해결하라는 것일까요? []
  4. 많은 이용자들은 활동보조인에게 원하지 않는 일이면 거부하면 된다라고 쉽게말씀들을 하시지만, 활동보조인이 원하지 않는 행동을 이용자가 요구하여도 그것이 꼭 필요한 서비스일 경우에 활동보조인은 직업윤리상 거부하지 못하는 경우가 많고, 실제로 거부권을 행사했을 경우, 그것이 이용자에게 섭섭함이 되어 활동보조인이 일을하지 못하게 되는 경우도 다반사에요. 이용자들의 심리적인 불만족, 섭섭함에 의하여 활동보조서비스 제공의 안정성은 언제든지 흔들릴 수 있어요.

    또한 서비스제공이 대체로 사적인 공간에서 두사람사이에서 일어나기 때문에 서비스제공과정에서 어려움이 발생하여도 그것을 공개적으로 이야기하고 의논하기 힘들어요. 활동보조인은 자신의 활동에 대해 이야기하려해도 그것이 이용자의 사적인 생활과 모두 연결된 경우가 많아서, 장애인 이용자들로부터 비밀보장의 원칙을 지키지 않았다고 비난을 받게 되기 때문이지요. []

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